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    走近孤独症孩子母亲:我有一个“来自星星的孩子”
    新重庆-重庆日报 记者 李珩
    时间:2024-04-03 07:26

    全方位关爱 新华社发

    “叔叔,我能和你击个掌吗?”4月1日,沙坪坝区嘉汇路人行道旁,一个六七岁的男孩怯怯地向一名过路的男子问道。他说话有些不连贯,眼睛瞥向一边,并不看对话的男子。

    “我们的眼睛要看着叔叔说哟。”男孩的老师弯下腰,对男孩说道。

    男孩顿了顿,随后看向面前的叔叔,把刚才的话又重新说了一遍,并将一张纸条递到男子面前,上面写着“我为孤独症代言”几个字。

    男子立即会意,笑着与男孩击了掌。看到这个场景,站在不远处的男孩母亲一下子红了眼眶。

    这一幕正是乐一融合特殊需要儿童康复托养中心(以下简称“托养中心”)发起的“我与陌生人击个掌”活动,参加活动的是该中心的10余个孤独症患儿。

    4月2日是第17个“世界孤独症关注日”,记者采访了3位孤独症患儿的母亲,倾听她们不寻常的故事。

    以前每天都哭,现在考了驾照接送孩子

    言言妈妈:“比别的妈妈要辛苦些,但因为这个孩子,自己也在不断成长和进步”

    文章开头提及的男孩叫言言,今年7岁。秀气的脸庞,配上扑闪扑闪的大眼睛,言言很是可爱。

    “我从来没想过自己的孩子会是孤独症患儿。”言言的妈妈周桐宇语速有点快,她当过兵,曾是一名护士。

    言言直到3岁都不会说话。“我一遍又一遍地教他,张大嘴,夸张地发音,可孩子毫无反应。”周桐宇知道自己的孩子“出了问题”,但是她不愿相信,更不愿承认。

    “这是大多数孤独症患儿父母的最初心态。”周桐宇说,直到后来,言言确诊为孤独症。

    那时,她陷入了深深的绝望,整个人都崩溃了,每天都哭。

    周桐宇试着把言言送到早教中心、幼儿园,都被“退”了回来,因为言言易哭,刻板行为严重,不听任何指令。言言总是忍不住拿着帽子往窗外丢,周桐宇多次教导,但言言始终“听不进去”。

    终于,在言言又一次往外面扔东西时,周桐宇再也忍不住,拿起衣架狠狠地打在孩子身上。看着言言身上青一块、紫一块的,她心如刀割,抱着孩子痛哭,为自己的失控行为懊悔不已。

    “还是要进行科学的干预。”2021年,在朋友的介绍下,周桐宇将言言送到了托养中心。自己也辞了职,从璧山搬到沙坪坝,租房陪读。

    经过干预训练,言言有了明显的进步。有一天,言言完整地给她念了一首诗,周桐宇顿时泪流满面。她清楚地记得那首诗叫《春天到》,那时,她也仿佛看到了春天。

    托养中心负责人贺小燕告诉周桐宇,孤独症孩子特别考验家长的耐心和毅力,家长改变1%,孩子改变99%,进步就是100%。

    按老师的要求,周桐宇翻阅学习各种心理书籍,收看相关主题的直播,参加线下家长公益培训班,慢慢地,她不再焦虑,情绪变得稳定。以前“怕开车”的她去年还考取了驾照,现在可以独立接送孩子上下学。

    “我每天都很充实,还在不断地学习。”周桐宇说,作为一个孤独症孩子的妈妈,可能比别的妈妈要辛苦些,但因为这个孩子,自己也在不断成长和进步。

    从不敢带孩子出门到大方逛街

    小马哥妈妈:“我会陪着我的孩子一起走下去”

    “除了焦虑和无助,我更怕的是别人异样的眼光。”小马哥的妈妈陈琴(化名)已经是两个孩子的母亲,但看上去很年轻。小马哥是家里的第二个孩子,被诊断为孤独症。

    “当时,我觉得很丢脸。”陈琴说,得知儿子患病后,她下意识地减少了与亲戚朋友的往来,甚至春节也不回老家。

    “怕别人看出孩子的异样,也怕成为别人茶余饭后的谈论对象。”陈琴说。

    曾经在很长一段时间里,陈琴很少带孩子出门:一方面,她总觉得别人用异样的眼光打量孩子;另一方面,她也担心小马哥在外面“搞破坏”,就算极力和别人解释,别人也不理解,只会觉得是家长教育得不好,孩子不懂事。

    后来,小马哥到了托养中心。陈琴也开始学习如何当好一名孤独症患儿的母亲。

    “孤独症孩子的康复训练,最终目的是能回归到社会,像健全的孩子一样生活。”贺小燕的一句话点醒了陈琴——孤独症将孩子困在自己的世界里,自己不带他与世界接触,岂不是又给孩子画上了一个圈?

    从那以后,陈琴不再顾及“面子”,大大方方地带孩子出门逛街、游玩,她会教小马哥与人打招呼,教孩子和人击掌,教孩子认识树、阳光……

    “我爱妈妈,我要照顾妈妈……”经过一段时间的康复训练,小马哥趴在陈琴耳边笑眯眯地说出了这样一句话。陈琴笑着回忆:“那时我觉得自己是世界上最幸福的人。”

    “虽然前面的路还很长,甚至很难看到尽头,但我会陪着我的孩子一起走下去。”陈琴说。

    学会慢慢放手,鼓励孩子自己探索

    西西妈妈:“请再给他们一些理解、一点包容”

    西西的妈妈欧丽是一名90后,漂亮,笑容恬静,很难看出她有一个“来自星星的孩子”。

    “我也崩溃过。”欧丽说,我也曾忍不住责备孩子、打孩子,紧接着又觉得内疚,背着孩子哭,整晚都睡不好觉——这可能是每个孤独症孩子母亲都有的经历。

    慢慢地,她发现,要学会放手,鼓励孩子自己去探索未知的世界。

    儿子西西很怕去陌生的地方,比如遇到一家室内光线稍微暗一点的店,他就不敢踏进去。最初,欧丽不断和他讲里面没有危险,他听不进去;她硬拉着他进去,孩子使劲挣扎,死活不进去。

    欧丽决定自己先走进去,让孩子在外面等着自己。然后,她耐心而不停地喊西西的名字。见妈妈进去了,西西睁大眼睛往里面看,也试着往里走,发现确实没有危险后,也放下心来尝试跟随妈妈的脚步跨进店门。从那以后,西西可以跨进陌生的地方了。

    偶尔让欧丽感到难过的是,平时乘坐轨道交通时,西西喜欢趴在座位上看外面的风景,有时候动作可能大了一点,书包不小心撞到邻座的人,这会引来他人的不满。

    “我会跟别人解释,说抱歉打扰到你了,我的孩子有点特殊,希望你能谅解。”欧丽有些难过地说,有的人能理解,但有的人认为孩子“没家教”。

    “我希望社会再多给这群孩子一些理解,再多一点包容,他们真的很努力,家长也在努力。”欧丽说,西西8岁了,明年打算送他去普通学校试一试,也许他真的能像健全的孩子一样上学。

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    关于孤独症,你真的了解吗?

    4月2日,市精神卫生中心儿童青少年科副主任医师冉曼利、主治医师彭美玲就市民关心的孤独症进行了科普。

    1.什么是孤独症?

    孤独症的医学专业名称为“孤独症谱系障碍”,主要临床表现为:社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为。

    孤独症属于神经发育障碍,童年期尤其是幼年期就有表现,因为社会功能损害不同、家长接纳程度不同,并不是每个孤独症患者都是童年期被诊断。

    2.孩子出现哪些情况,应该警惕孤独症?

    为提高我国医师识别孤独症早期行为标志的能力,规范早期筛查,由中华医学会组织专家,达成关于孤独症早期行为标志的专家共识,即不看、不应、不指、不语、不当。以上提到的五不,在2岁左右群体中可作为孤独症早期识别的强有力证据,如果出现上述问题,建议及早就医。

    具体来说:

    “不看”,大概在婴儿期,比如八九个月的时候,家长会发现孩子不和父母对视,比如父母和孩子说话的时候,发现孩子不会用眼睛看自己;

    “不应”,指家里人叫这个孩子的时候,他不会回头看,也不会回应;

    “不指”,指不会用手指,简单来说是没有姿势语言,不同意的时候不会摇头,同意的时候不会点头,有需求的时候也不会用手指指向自己需要的东西;

    “不语”,指不会主动使用语言,不会用说话的方式表达自己的要求,也不会与人对话;

    “不当”,指孩子的行为与同龄的孩子相比,有很大的不同,比如反复开关水龙头,反复开关门,反复用手去转动电扇等。

    3.孩子不合群,会不会是孤独症?

    不合群是不能够诊断孤独症的。孤独症是发生在儿童早期的一种发育障碍。它涉及了语言、感知、情感、思维、人际交往和动作等多个方面,属于广泛发育障碍的范畴,同时,大多数的患者还伴有智力上的损伤。

    4.如何诊断孤独症?

    孤独症的诊断主要靠患儿的临床表现、医师通过收集抚养人信息和诊室内的观察。目前没有诊断孤独症的生物学指标,医师会根据患儿病情决定是否进行头颅磁共振、脑电图、基因染色体等检查,但这些检查更多是用于全面了解病情,而不是确诊孤独症的依据。

    5.孤独症为何要早筛早诊早干预?

    孤独症通常起病于婴幼儿期,目前尚缺乏有效治疗药物,主要治疗途径为康复训练,最佳治疗干预期为6岁前,越早干预效果越好。如能在3岁前接受科学干预,可不同程度改善患儿症状和预后。

    为规范0至6岁儿童孤独症筛查、诊断和干预服务,国家卫生健康委2022年印发《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》。国家卫生健康委妇幼司有关负责人表示,防治工作关口前移,着重抓住0至6岁这一关键阶段,通过抓早抓小,在早发现的基础上早期实施干预,将有利于进一步改善患儿症状。

    编辑:肖福燕    

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