重庆日报全媒体讯(记者 李珩 通讯员 尹蕾)11月30日，重庆日报记者从市医学会获悉，市医学会罕见病分会正式成立，填补了我市罕见病领域学术组织的空白。重医附一院副院长吕富荣任首任主任委员。

　　目前，全世界已知的罕见病已超过7000种，罕见病在人群中的综合发病率超过1%。虽然是罕见病，但中国的罕见病患者已达2000万人，却仅有不到10%的疾病有治疗方案，仍有大批的空白领域需要突破。

　　据吕富荣介绍，重庆罕见病患者的数量并不少，2019年重医附一院牵头成立了重庆市罕见病联盟，仅重庆市11家罕见病协作网成员医院上报的近三年病例就达54615例，由此可见，做好罕见病防治工作对提高全民健康水平具有重大意义。

　　其实，罕见病是个动态的概念，许多常见病都是由罕见病发展而来。吕富荣说，30年前，痛风在西方是常见病，在中国是罕见病，可如今，中国痛风的发病率远高于西方国家。溃疡性结肠炎近年来在我国的发病率也增长了数十倍，不再是一个罕见病。但令人惋惜的是，多数罕见病无药可医。为此，国家卫生健康委一直高度重视罕见病的管理工作，并出台了一系列规章制度，2019年2月发布《罕见病诊疗指南》并建立罕见病诊疗协作网，2019年10月开始在全国开展罕见病例诊疗登记工作，重庆也于当年成立罕见病协作联盟，并积极响应国家号召，进一步推动罕见病工作管理化和规范化，提高罕见病诊疗水平，为罕见病患者提供及时高效的医疗服务。

　　据介绍，罕见病分会成立以后，将在罕见病的基础研究、临床诊治、辅助生殖干预、遗传阻断、医疗保障和社会救助等关键领域持续发力，继续推进罕见病相关工作，更好地保障罕见病患者健康权益。